Aktuelles

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Zweites MethodenForum Witten fand Ende Mai 2022 statt

Deutsche Demenzhilfe finanzierte die Durchführung erneut mit 7.000 Euro

Dank erneuter finanzieller Unterstützung der Stiftung Deutsche Demenzhilfe fand am 30./31. Mai das zweite MethodenForum Witten statt. Das Symposium wurde organisiert von Dr. Franziska Laporte Uribe, Ph.D. (AG Implementation Science), Dr. Saskia Kuliga (AG Person-Centered Dementia Care) und Dr. Sonja Teupen (AG Methods in Health Care Research) in Zusammenarbeit mit der Projektgruppe Partizipative Forschung am DZNE-Standort Witten.

Insgesamt 28 qualitativ Forschende aus Deutschland und Österreich kamen zu einem wissenschaftlichen Austausch im Zweibrücker Hof in Herdecke zusammen. Mit ihren Perspektiven aus unterschiedlichen Disziplinen – darunter Pflegewissenschaft, Sozialwissenschaft, Psychologie, Architektur und Soziale Arbeit – diskutierten die Teilnehmenden Impulse und Antworten auf wichtige methodische Fragen, wie Partizipative Forschung mit Menschen mit Demenz gelingen kann.

„Wir haben zu unserem Call for Contributions ganz unterschiedliche Rückmeldungen erhalten. Partizipative Forschung mit Menschen mit Demenz ist offenbar ein Thema, dass viele der qualitativ zur Lebenswelt von Menschen mit Demenz Forschenden zurzeit umtreibt. Ein Austausch, wie wir ihn mit dem MethodenForum Witten ermöglichen, ist deshalb für viele eine willkommene Zäsur im Forschungsalltag“, so Dr. Sonja Teupen, eine der Organisatorinnen des MethodenForums Witten.

Diskutiert wurde auch in diesem Jahr sowohl auf theoretisch-methodologischer als auch auf forschungspraktischer Ebene. Im Fokus standen dabei so unterschiedliche Aspekte wie der rechtliche Rahmen partizipativer Forschung mit Menschen mit Demenz, die methodische Umsetzung bei weit fortgeschrittener Demenz oder die Frage der Verteilung von Macht zwischen professionellen Forschenden und Co-Forschenden mit Demenz. Durchweg wurde die Vielfalt der Ansätze Partizipativer Forschung mit Menschen mit Demenz deutlich, die für verschiedene Forschungsfragen und in verschiedenen Phasen des Forschungsprozesses fruchtbar gemacht werden können.

Die Beiträge und Ergebnisse des zweiten MethodenForums Witten werden voraussichtlich 2023 in einem Tagungsband in der DZNE-eigenen Reihe "Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz" im Beltz Juventa Verlag erscheinen. Der Tagungsband "Qualitative Forschung mit Menschen mit Demenz. Beiträge aus dem MethodenForum Witten 2021" mit den Ergebnissen des ersten MethodenForums erscheint dieses Jahr im Oktober

WHO-Studie: Zahl der Demenzkranken steigt rasant

Die Zahl der Demenzkranken wird nach einer aktuellen Studie der Weltgesundheitsorganisation (WHO) rasant steigen. Bis 2030 dürften rund 40 Prozent mehr Menschen weltweit mit Demenz leben als heute. Betroffen waren 2019 nach Schätzungen weltweit etwa 55 Millionen Menschen, wie die WHO am 1. September 2021 in Genf berichtete. In Deutschland leben etwa 1,6 Millionen Menschen mit Demenz.

Einer der Hauptgründe für die weltweit steigenden Zahlen ist die Tatsache, dass Menschen dank besserer Lebensbedingungen deutlich älter werden als frühere Generationen. Mit dem Alter nimmt das Risiko zu, an Demenz zu erkranken. Die meisten Länder seien auf die wachsende Zahl von Demenzkranken nicht genügend vorbereitet, so die WHO. „Die Welt lässt Menschen mit Demenz im Stich“, sagte WHO-Generaldirektor Tedros Adhanom Ghebreyesus. Als gutes Beispiel stellt die WHO die seit 2019 entwickelte Nationale Demenzstrategie vor. Sie soll mit umfangreichen Maßnahmenpaketen dafür sorgen, dass Menschen mit Demenz „in der Mitte der Gesellschaft“ bleiben. Partner der Nationalen Demenzstrategie sind u.a. auch das DZNE und die Deutsche Demenzhilfe.

Das Interesse an der Erforschung von Medikamenten gegen Demenz sei nach vielen enttäuschenden klinischen Studien gesunken, berichtet die WHO. Allerdings hätten die USA beispielsweise ihre jährlichen Investitionen in die Alzheimer-Forschung von 631 Millionen Dollar 2015 auf 2,8 Milliarden Dollar (rund 2,4 Milliarden Euro) 2020 ausgeweitet. (Quelle: dpa)




THE FATHER Filmkritik vom Demenz-Forscher (2021)

Sowohl der Oscar für das beste adaptierte Drehbuch als auch der Oscar für den besten männlichen Hauptdarsteller gingen in diesem Jahr an „The Father“ – ein Film, der eine Erkrankung in den Vordergrund stellt, die bislang eher ungern thematisiert wurde: Demenz.

Der nun zweifache Oscar-Gewinner Anthony Hopkins spielt in „The Father“ den 83-jährigen Anthony, der an Demenz erkrankt ist und Schwierigkeiten damit hat, seine Diagnose zu verstehen. Die Stimmungslagen des alten Mannes wechseln stark – mal ist er fröhlich, mal merklich gereizt. Auch das sogenannte herausfordernde Verhalten zeigt sich bei ihm: ohne es selbst zu bemerken, verletzt er mit beleidigenden Äußerungen die Menschen um ihn herum, obwohl diese ihm eigentlich nur helfen wollen.

Prof. Wolfgang Hoffmann, Standortsprecher am DZNE Rostock/Greifswald, hatte die Chance den Film vorab sehen zu können. Mit dem Blick des Wissenschaftlers ordnet er das Filmische in die Realität von Demenzerkrankten ein. In seiner Filmkritik bezieht er sich vor allem auf die erfolgreiche Inszenierung des Krankheitsbildes, bzw. den Blick auf die Welt aus der Sicht von Menschen mit Demenz. Dies ermöglicht es dem Zuschauer sich intensiv in Anthony hinein zu versetzten und die Erkrankung nach zu vollziehen. Gleiches gilt für die Darstellung der Folgen und Herausforderungen für Angehörige und Pflegende, die ebenfall mit den Folgen der Demenz kämpfen.

Der Film startet ab dem 26. August deutschlandweit in den Kinos.

Gedächtnistest mit neotiv

Forschen Sie mit und unterstützen Sie den Kampf gegen Demenz

Haben Sie sich selbst schon gewundert, warum Ihr Gedächtnis mal besser und mal schlechter funktioniert? Vermutlich sind eine Reihe von gesundheitlichen und lebensstilbedingten Faktoren dafür verantwortlich. Frühe Erkennung und effiziente Prävention sind der Schlüssel, um diese Entwicklung zu stoppen.

Deshalb entwickeln Neurowissenschaftler digitale Biomarker, die gezielt bestimmte Funktionen des Gedächtnisses ansprechen und es erlauben, Schwankungen der Gedächtnisleistung wissenschaftlich fundiert zu messen.

Mit der neotiv-App können Sie als Teilnehmer einer Studie  maßgeblich die Erforschung des Gedächtnisses unterstützen. Forschen Sie mit!

Die App „neotiv“ gibt es kostenlos im Apple App Store und im Google Play Store.
 

Aufruf zum bundesweiten Gedächtnistest: Was macht „Corona“ mit unserem Kopf?

Forscherinnen und Forscher des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) rufen ebenfalls zur Nutzung der App auf, um per Smartphone an der Erforschung der vom Coronavirus verursachten Erkrankung COVID-19 mitzuwirken. Auf diese Weise soll untersucht werden, wie sich die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie und eine COVID-19-Erkrankung auf die Gedächtnisleistung auswirken.

Es handelt sich um eine gemeinsame Initiative des DZNE und des Instituts für Kognitive Neurologie und Demenzforschung (IKND) an der Universitätsmedizin Magdeburg, an dem Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des bundesweiten klinischen Netzwerks des DZNE beteiligt sind. Mehr Infos dazu, gibt es hier.

Podcast

Hirn & Heinrich - der Wissenspodcast des DZNE

Das Gehirn ist ein ungeheuer komplexes Organ, und entsprechend komplex sind auch Krankheiten wie Alzheimer und andere Formen von Demenz, aber auch Parkinson und ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Gemeinsames Merkmal dieser Erkrankungen ist, dass sie Nervenzellen schädigen und zerstören – und das bislang irreversibel.

Am DZNE geht man diesem Problem mit modernsten Forschungsmethoden auf den Grund.

Aber wo steht die Forschung aktuell? Welche Krankheitsmechanismen und -Ursachen sind bekannt? Welche Hoffnung versprechen Medikamente, und was kann man heute schon tun, um Krankheitsrisiken zu senken oder um die Lebensqualität von Patienten und Angehörigen zu verbessern?

Diese Fragen stellt die Moderatorin und Journalistin Sabine Heinrich an international führende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler – seit September 2020 jeden Monat neu, im Wissenspodcast des DZNE.

Folge 24: Langzeitstudie: Gesundheit im Blick, Gehirn im Fokus

Die Demenz nicht akzeptieren, sondern Antworten finden, das macht die Forschung so wichtig, sagt Prof. Dr. Dr. Monique Breteler. Sie ist Direktorin für Populationsbezogene Gesundheitsforschung am DZNE und Leiterin der Rheinland Studie. Bei dieser Bevölkerungsstudie werden bis zu 20.000 Erwachsene aus Bonn über Jahrzehnte begleitet, um Schutz- und Risikofaktoren zu erforschen, die die Gesundheit bis ins hohe Alter beeinflussen. Besondere Aufmerksamkeit gilt dabei dem Gehirn und seinem Wandel im Laufe des Lebens. In ihrer Forschung geht es Breteler darum, eine Langzeitlösung zu finden, vorauszuschauen und vorzubeugen.

„Wir wollen nicht die Krankheit bekämpfen, sondern die Gesundheit erhalten“, sagt sie im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. „Wir suchen nach Mustern: Was macht krank und was hält gesund?“ Über die ersten Erkenntnisse der Studie, die seit 2016 läuft, berichtet die niederländische Neuro-Epidemiologin im Podcast.

Zudem erklärt sie, was Populationsforschung ist und wer alles bei der Rheinland Studie mitmachen kann. Wer außerdem wissen möchte, was personalisierte Medizin ist und warum Prof. Dr. Dr. Monique Breteler für Sabine Heinrich ein „role model“ ist, sollte diese Podcast-Folge nicht verpassen.




Folge 23: Das StattHaus Offenbach - Leben in der Demenz-WG

„Niemand sagt hier, warum kannst du das nicht“, erzählt Dr. Katja Bär, Vorstand der Hans und Ilse Breuer-Stiftung. Mit
„hier“ meint sie das StattHaus Offenbach, ein Demenzzentrum, das 2015 von der Stiftung eröffnet wurde. „Wir möchten zeigen, dass die Demenz ein Teil des Lebens ist und dass man damit zunächst noch wunderbar am Leben teilhaben kann“, so Bär im Gespräch mit Sabine Heinrich. 

Das StattHaus ist eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und ihre Familien. Es bietet ein Café, das jedem als Begegnungsstätte offen steht, eine Tagesbetreuung, Beratung und Information sowie eine Demenz-WG. Die Angehörigen sind an der Gestaltung der Wohngemeinschaft beteiligt und in das Alltagsleben mit eingebunden. Im Podcast betont Katja Bär, dass vor allem Gesunde den Umgang mit Demenz lernen sollten. Gleichzeitig appelliert sie an Angehörige von Betroffenen, sich frühzeitig Hilfe zu holen. 

„Jeder sollte sich mit Demenz befassen“, so Bär. Das gilt auch für den Bereich der Prävention. Außerdem spricht Katja Bär mit Sabine Heinrich über das neue Modellprojekt „MyCareNet“, das sich an jüngere Demenzkranke richtet, und über eine sehr schöne Liebesgeschichte von zwei Menschen, die an Demenz erkrankt sind.




Folge 22: Demenzforschung mit Big Data und Schwarm-Intelligenz

„Die großen Fragen können wir nicht als einzelne Forscher beantworten“, sagt der Immunologe und Genomforscher Prof. Joachim Schultze. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erklärt der Direktor für Systemmedizin am DZNE warum die Verknüpfung und Interaktion mit anderen Forschern so wichtig ist und welche Rolle dabei „Big Data“ und Künstliche Intelligenz (KI) spielen. 

Das von ihm mitentwickelte „Swarm-Learning“ (Schwarm-Lernen) ermöglicht es, unter Anwendung künstlicher Intelligenz große Mengen medizinischer Daten zu analysieren und auszuwerten. Ziel ist es, Muster zu erkennen und daraus die entsprechende Diagnostik und Therapie zu entwickeln. Im Podcast erklärt der Forscher, warum man keine Angst vor Künstlicher Intelligenz oder Big Data haben muss und warum Ärzte niemals überflüssig werden. Ein zukunftsweisendes Thema, das Hoffnung macht.




Folge 21: trotzDEM stark - Leben mit der Lewy-Körper-Demenz

„Mit uns und nicht über uns“ lautet das Motto der Demenzaktivistin Helga Rohra. Vor 13 Jahren erhielt sie mit nur 54 Jahren die Diagnose Lewy-Körper-Demenz. Nach der ersten Verzweiflung beschloss sie, die Krankheit in ihr Leben zu „integrieren“: Ja zum Leben, trotzDEM! 

Seitdem setzt sie sich mit aller Kraft auf der ganzen Welt für die Interessen von Demenz-Patienten ein. Helga Rohra war unter anderem die erste Betroffene im Vorstand einer Alzheimer Gesellschaft und ist heute Mitglied im Patientenbeirat des DZNE. Ihr Fokus liegt vor allem auf jungen Patientinnen und Patienten zwischen 30 und 64 Jahren, das sind in Deutschland rund 73.000. 

Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erzählt Rohra vom Beginn ihrer Erkrankung und gibt Betroffenen Ratschläge: Wichtig sei es, nicht zu verzweifeln. „Es gibt tausend Sachen, die ich nicht mehr kann, aber ich halte mich an dem fest, was ich noch kann.“ Eine faszinierende, Mut machende Frau. Oder mit den Worten von Sabine Heinrich: „Frau Rohra, Sie sind ein Ereignis!“ 




Folge 20: Tatort Rückenmark - Forschung an verletzten Nervenzellen

Verletzungen des Rückenmarks sind heutzutage irreparabel: Sind die Nervenfasern einmal gekappt, wachsen sie von selbst nicht wieder zusammen. Der Bonner Molekularbiologe Prof. Frank Bradke möchte mit seiner Forschung daher die Grundlagen für eine bessere Therapie schaffen und geschädigte Nervenfasern wieder zum Wachsen bringen.

Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erklärt der Bonner DZNE-Forscher die Funktion des Rückenmarks und warum eine Verletzung so gravierende Folgen hat. Er berichtet über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und wie Ausfälle zum Teil kompensiert werden können. Zuhörende erfahren auch, warum sich Frank Bradke selbst als “Fußballtrainer“ sieht und inwieweit auch die Demenzforschung von seinen wissenschaftlichen Erkenntnissen profitieren kann.




Folge 19: Im Vergessen etwas Neues schaffen: Ein Kunst-Atelier für Menschen mit Demenz

„Als er seine Sprache verloren hatte, fing er an zu malen.“ Das erzählt die Düsseldorfer Künstlerin Corinna Bernshaus im Gespräch mit Sabine Heinrich über ihren an Demenz erkrankten Vater. Mit zunehmendem Krankheitsverlauf wird die Kommunikation schwierig bis unmöglich. Deshalb muss man neue Wege beziehungsweise eine andere Sprache finden, meint Corinna Bernshaus und setzte ihre Idee vor rund zehn Jahren auch in die Tat um.

Sie gründete das Kunstatelier „Raum D - Atelier für Menschen mit Demenz.“ Hier treffen sich Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, um gemeinsam zu malen, mit Holz zu arbeiten oder zu töpfern. Jeder produziert etwas, das ihm Freude bereitet. Es geht vor allem um den Austausch und die Kreativität.

Warum das Projekt von Corinna Bernshaus sogar preiswürdig ist und was ein Meisterschüler von Joseph Beuys in ihren Workshops macht, berichtet sie im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. Zudem erfährt der Hörer, warum die Kunstwerke den Angehörigen helfen, den Demenzkranken besser zu verstehen.




Folge 18: Der Feind im eigenen Körper - Autoimmunerkrankungen des Gehirns

Antikörper gelten gemeinhin als körpereigene Feuerwehr. Doch sie können sich auch gegen den eigenen Organismus richten und unter anderem neurologische Beschwerden auslösen. Wie es dazu kommen kann und wieso man bei unklaren neurologischen und psychologischen Symptomen immer nach Antikörpern suchen sollte, erklärt Prof. Harald Prüß im Gespräch mit Sabine Heinrich. 

Der Neurologe ist Forschungsgruppenleiter am DZNE Berlin und Oberarzt an der Klinik für Neurologie und Experimentelle Neurologie an der Charité-Universitätsmedizin Berlin. Er leitet die Sprechstunden für Gedächtnisstörungen und Antikörper-vermittelte Erkrankungen. Mit Moderatorin Sabine Heinrich spricht der Mediziner über „fehlgeleitete“ Antikörper und warum diese überhaupt ins Gehirn gelangen können.

Wer außerdem wissen möchte, welche Hoffnung die Antikörperforschung für die Behandlung neurologischer Erkrankungen birgt und was das alles mit dem Eisbären Knut zu tun hat, sollte sich den aktuellen Wissens-Podcast nicht entgehen lassen. 




Spezial-Folge: InstaLIVE mit Bruno Schmidt

Unser Podcastgast Bruno Schmidt wurde am 15.12.2021 mit der „Verdienstmedaille zum Bundesverdienstkreuz" für sein Engagement rund um die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ausgezeichnet. Aus diesem Grund veröffentlichen wir eine Spezialausgabe von „Hirn & Heinrich“, die LIVE auf Instagram gestreamt wurde.

Bruno Schmidt war bereits Anfang des Jahres zu Gast in Folge 7 von  "Hirn & Heinrich". Seitdem hat sich aber einiges verändert. Gemeinsam mit PD Dr. Patrick Weydt, Forscher am DZNE und Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen am Universtitätsklinikum Bonn, berichtet Schmidt von der Verleihung der Medaille, vom Verlauf der Erkrankung ALS und wie er selbst die Erforschung der Krankheit unterstützt.

Sabine Heinrich trifft in diesem Spezial auf zwei Menschen, die ein gemeinsames Ziel verfolgen: Der Erkrankung ALS die Stirn zu bieten.

Hintergrund
Bruno Schmidt kämpft seit seiner Diagnose mit Amyotropher Lateralsklerose jeden Tag gegen die Krankheit und um sein Leben. Was ihn dabei auszeichnet, sind sein Kampfgeist, seine positive Grundeinstellung und sein enormer Lebenswille. Er gründete den Verein „ALS - Alle Lieben Schmidt“, betreibt einen eigenen YouTube-Kanal und ist ein starker Botschafter für alle ALS-Betroffenen.

PD Dr. Patrick Weydt ist Neurologe, Forscher am DZNE und Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen am Universtitätsklinikum Bonn. Er kennt Bruno Schmidt schon seit längerem, ist bei Spendenläufen des Vereins „ALS – Alle Lieben Schmidt“ gemeinsam mit Bruno Schmidt gelaufen und forscht am Bonner DZNE zum Thema ALS – teils auch mit privater Unterstützung des Vereins „ALS – Alle Lieben Schmidt“.

Wer die Erforschung von ALS unterstützen möchte, kann jetzt aktiv werden: Die DZNE-Stiftung „Deutsche Demenzhilfe“ sammelt Spenden, um neurodegenerative Erkrankungen zu erforschen.

Hier geht’s zur originalen Video-Version auf Instagram.




Folge 17: Leben mit der Huntington-Erkrankung

Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der seltenen, neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist, wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert.

Als Alina vor fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu, alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener mit der Krankheit leben zu können.

Wie kam es zu ihrer Entscheidung zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen positiven Lebensweg gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.




Folge 16: Tödlicher „Veitstanz“ - Die Chorea-Huntington-Erkrankung

Chorea Huntington, auch „Huntington-Krankheit“ oder „Morbus Huntington“ genannt, ist eine seltene, aber tödlich verlaufende Erkrankung des Gehirns. Die Huntington-Krankheit hat genetische, also erbliche Ursachen und ist bislang unheilbar. Sie kann sowohl im Kindesalter bis zum hohen Alter ausbrechen. Zu den Symptomen zählen unwillkürliche zuckende Bewegungen und ein charakteristischer tänzelnder Gang: Deshalb wurde die Krankheit früher „Veitstanz“ genannt. Auch der Begriff „Chorea“ stammt vom griechischen Wort „choreia“ für „Tanz“.

Die Huntington-Krankheit ist aber weit mehr als eine Bewegungsstörung: Im Gehirn von Menschen mit Morbus Huntington gehen nach und nach Bereiche zugrunde, die nicht nur für die Steuerung der Muskeln, sondern auch für psychische und kognitive Funktionen wichtig sind. Was passiert mit Körper und Psyche der Erkrankten? Was weiß man über die erblichen Ursachen? Wie ist der aktuelle Stand der Forschung? Diese und andere Fragen rund um Morbus Huntington bespricht die Journalistin Sabine Heinrich mit dem Neurologen Prof. Dr. Albert Ludolph. Er ist Standortsprecher am DZNE Ulm und Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik am RKU – Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm. Im Podcast spricht der Spezialist für seltene neurodegenerative Erkrankungen über frühe Huntington-Anzeichen wie Verhaltensstörungen, Depressionen oder Wahnvorstellungen (Psychosen) und erklärt, ob man den Verlauf der Erbkrankheit hinauszögern kann.




Folge 15: Der Kampf einer Familie gegen Kinderdemenz

„Kinderdemenz“ ist ein Sammelbegriff für eine Reihe von seltenen, aber schwerwiegenden Gehirn-Erkrankungen, die bereits Kinder betrifft. In dieser Episode spricht die Moderatorin Sabine Heinrich nicht mit jemandem aus der Wissenschaft oder Medizin, sondern mit einem Vater: Robert Bopp. Er ist Vater von drei Kindern, die alle drei eine seltene erbliche Stoffwechselerkrankung haben, bei der das Gehirn nicht mit Folat (Vitamin B9) versorgt wird und die dementielle Folgen hat, wenn sie nicht diagnostiziert und behandelt wird: Cerebrale Folattransportdefizienz, kurz CFTD, oder Cerebrale Folatdefizienz (CFD).

Bei Robert Bopps ältestem Sohn Sebastian wird CFD vor zwölf Jahren am Uniklinikum Göttingen diagnostiziert – zuvor war die Krankheit völlig unerkannt und hatte gar keinen Namen. Auch Sebastians beide jüngeren Schwestern haben diesen Gen-Defekt. Robert Bopp und seine Frau kämpfen um das Leben ihrer Kinder. Und in kürzester Zeit kann von den Göttinger Ärzten erfolgreich eine Therapie der CFD etabliert werden, die bei betroffenen Kindern und Jugendlichen die Neurodegeneration und damit die dementielle Entwicklung und den Tod verhindert.

Zudem ist es möglich, die Erkrankung im Rahmen der Pränataldiagnostik und des Neugeborenenscreenings durch angemessene und geeignete Untersuchungen frühzeitig zu diagnostizieren. 2015 gründet Robert Bopp die CFD Foundation „Folate for Life“, unter anderem, um die Forschung und Aufklärung zur CFD zu unterstützen. Über die Herausforderungen durch die Erkrankung seiner Kinder und sein Engagement berichtet er im Podcast.




Folge 14: Kinderdemenz - Wenn Kinder plötzlich geistig abbauen

Demenz-Erkrankungen machen sich zumeist erst im späteren Erwachsenenalter bemerkbar – wie beispielsweise Alzheimer. Allerdings können degenerative Hirnerkrankungen auch in jungen Jahren auftreten. Mehr als 250 verschiedene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt, die die kognitiven Fähigkeiten von Kindern beeinträchtigen. Diese Erkrankungen werden zusammenfassend als „Kinderdemenz“ bezeichnet. Sie sind selten, doch ihre Auswirkungen sind schwerwiegend: Kinder, die sich in den ersten Jahren völlig normal entwickelt haben, verlieren im Verlaufe dieser Formen der Demenz alles Erlernte wieder. 

Was weiß man über die Ursachen? Welche Symptome gibt es und warum dauert es oft lange bis zur Diagnose? Wie ist der Verlauf? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es momentan? Welche deuten sich an? Diese und andere Fragen rund um Kinderdemenz bespricht Journalistin Sabine Heinrich mit der Neuropädiaterin Prof. Jutta Gärtner. Sie ist Forschungsgruppenleiterin am DZNE Göttingen. An der Universitätsmedizin Göttingen leitet sie als Direktorin das Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin sowie das Zentrum für seltene kinderneurologische Erkrankungen. Im Gespräch berichtet die Medizinerin über ihre Erfahrungen mit Kinderdemenz-Patientinnen und -Patienten und deren Familien und erklärt, warum eine frühzeitige Diagnostik so wichtig ist.




Folge 13: Ataxie - Die unbekannte Bewegungsstörung

Weltweit gibt es etwa 6.000 bis 8.000 verschiedene Arten Seltener Erkrankungen. Jede Diagnose ist mit einem Schicksal verbunden, denn die Krankheiten sind meist unheilbar. Das trifft auch auf Ataxien zu: Als Ataxien bezeichnet man eine Gruppe von Erkrankungen des Gehirns und Rückenmarks, die bisher weder heil- noch medikamentös behandelbar sind. 

Ataxien äußern sich durch Störungen im Bewegungsapparat und können in jedem Lebensalter auftreten – auch schon bei Kindern. Rund 20 von 100.000 Menschen sind davon betroffen. Prof. Thomas Klockgether ist Spezialist für Ataxien. Der Neurologe ist Direktor der klinischen Forschung am DZNE, Mitglied im Leitungsgremium des „Zentrums für Seltene Erkrankungen“ und Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn. Im Gespräch mit Sabine Heinrich spricht der Mediziner über den Verlauf von Ataxien, Ursachen und mögliche Therapien. Zudem verrät er, warum er als Neurologe nicht vorurteilsfrei durch eine Fußgängerzone laufen kann.




Folge 12: Klinische Forschung - Erfolgsfaktor Mensch

Klinische Forschung ist die „Jagd nach Lösungen“. Im Mittelpunkt stehen Patientinnen und Patienten und deren Erkrankungen. Als Forschung mit Menschen für Menschen bezeichnet es Dr. Annika Spottke im Gespräch mit Sabine Heinrich. 

Die Neurologin ist Leiterin der Clinical Research Platform (CRP) und Koordinatorin der klinischen Forschung am DZNE. Zudem ist sie Oberärztin an der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikum Bonn. Dr. Annika Spottke ist für die Qualität, Transparenz und Einheitlichkeit der klinischen Studien des DZNE von der Konzeption bis zum Abschluss verantwortlich. 

Mit Moderatorin Sabine Heinrich spricht die Medizinerin über die Suche nach dem „Urknall“ mit der Hilfe freiwilliger Studienteilnehmender. Gemeint ist damit: Wann, wo und warum beginnt eine neurodegenerative Erkrankung? Denn je früher eine Krankheit – auch bereits vor dem Auftreten von Symptomen – erkannt wird, desto früher kann auch eine mögliche Therapie greifen. 

So sind Therapieanwendungen bei betroffenen Probandinnen und Probanden ebenfalls Teil der klinischen Forschung. Wer außerdem wissen möchte, wer und wie man an klinischen Studien teilnehmen kann, was eine „Brainbank“ ist und welche Rolle die Ethik-Kommission bei einer klinischen Studie spielt, sollte sich den aktuellen Wissens-Podcast nicht entgehen lassen.




Folge 11: Alzheimer – der ungebetene Gast: Interview mit Claudia und Lukas Sam Schreiber

Triggerwarnung: Suizidgedanken. In dieser Podcast-Episode wird über Suizid gesprochen. Für einige Menschen kann dieses Thema beunruhigend sein. Wenn das auf Sie zutrifft, entscheiden Sie bitte erst, ob Sie sich die Episode anhören.

„Als wäre ein Fremder plötzlich in meinem Kopf“, „in mir ist keine Struktur“ und „das Vergessen ist ganz schnell“. So anschaulich beschreibt Claudia Schreiber ihre Alzheimer-Erkrankung. In dieser Episode spricht die Moderatorin Sabine Heinrich nicht mit Forschenden, sondern mit einer Alzheimer-Betroffenen. Und mit deren Sohn. Claudia Schreiber ist erfolgreiche Schriftstellerin, Kinderbuchautorin, Radio- und TV-Journalistin und hat eine wichtige Kindersendung beim ZDF mitentwickelt, die viele von uns kennen: „logo! – Nachrichten für Kinder“. Seit zwei Jahren lebt die 62-jährige mit Alzheimer. Nachdem die Diagnose feststand, wollte Claudia Schreiber unbedingt noch eine Reise auf ein Südseeatoll am anderen Ende der Welt unternehmen, bevor die Krankheit sich verschlimmert. Ihr Sohn, der Podcastproduzent Lukas Sam Schreiber, hat sie begleitet. Davon erzählt er in seinem Podcast „Aitutaki Blues: Die letzte Reise mit meiner Mutter & Alzheimer“. Über die Veränderungen und Herausforderungen durch die Alzheimer-Erkrankung, die sie als Betroffene und er als Angehöriger erleben, sprechen sie mit Sabine Heinrich.

Kreisen Ihre Gedanken darum, sich das Leben zu nehmen, sollten Sie mit anderen Menschen darüber sprechen. Hilfe bietet zum Beispiel die TelefonSeelsorge. Hier finden Sie anonym und kostenlos Hilfsangebote in vermeintlich ausweglosen Lebenslagen. 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr für alle.
Per Telefon: 0800 / 111 0 111, 0800 / 111 0 222 oder 116 123, per Mail und Chat.




Folge 10: Leben mit Parkinson

„Ich will leben und ich will ein gutes Leben haben“ – „Ich will arbeiten und was bewegen.“ Zwei Sätze, die eine besondere Bedeutung bekommen, wenn man weiß, dass sie von einem Parkinson-Patienten stammen.

Dr. Jörg Karenfort sagt sie im Gespräch mit Sabine Heinrich. Der Berliner Rechtsanwalt lebt seit sieben Jahren mit Parkinson. Die Diagnose mit Mitte vierzig sei ein Schock gewesen, doch Karenfort ist Sportler und niemand, der schnell aufgibt. Das wird im Gespräch deutlich.

Er geht davon aus, dem „Parkinson von der Schüppe zu hüpfen“. Wie er das machen will, berichtet er im aktuellen DZNE-Podcast „Hirn & Heinrich“. Dort erzählt Karenfort von seinem Leben mit Parkinson und warum er die Stiftung Yuvedo Foundation gegründet hat. Der 51-Jährige beklagt auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung ein Marktversagen und fordert mehr staatliche Unterstützung. „Ich gucke in das Maul des Löwen, aber ich will den Löwen zum Vegetarier machen.“




Folge 09: Parkinson - Mehr als nur die „Schüttellähmung“

Parkinson ist nach Alzheimer die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. Genau wie Alzheimer ist sie bislang nicht heilbar, doch es gibt bei Parkinson ein sehr hohes therapeutisches Potenzial: Das heißt, die Symptome sind behandelbar und die Betroffenen können mit Parkinson durchaus alt werden. Wie die Erkrankung voranschreitet, was für Therapiemöglichkeiten es bereits gibt und wie der aktuelle Forschungsstand ist, darüber spricht die Journalistin Sabine Heinrich mit dem Neurologen Prof. Thomas Gasser. Er ist Leiter der klinischen Forschung am DZNE-Standort Tübingen.

Zudem leitet er als Ärztlicher Direktor die Neurologie mit Schwerpunkt Neurodegenerative Erkrankungen der Neurologischen Universitätsklinik in Tübingen. Im Podcast berichtet der Hirn- und Parkinsonforscher über die Krankheit, die viel mehr ist als nur das bekannte „Zittern“: Er erklärt frühe Anzeichen der Krankheit wie Riech- und Schlafstörungen sowie die unterschiedlichen Parkinson-Symptome –  und warum sich Patienten während der Behandlung eine Zeit lang wie im „Honeymoon“ fühlen. Auch auf die Spekulationen über Parkinson als mögliche Spätfolge von Covid-19 geht der Mediziner ein. Ein spannender und informativer Podcast. Aber hören Sie selbst!




Folge 08: ALS - eingesperrt im eigenen Körper

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, aber auch sehr tückische Krankheit. Sie verursacht einen langsamen, doch sicheren Tod. Was genau passiert im Körper der Erkrankten? Was weiß man über die Ursachen und kann man den Krankheitsverlauf hinauszögern? Diese und andere Fragen rund um ALS bespricht die Journalistin Sabine Heinrich mit dem Neuologen Prof. Dr. Stefan Vielhaber. 

Er forscht am DZNE-Standort Magdeburg. Zudem ist er Leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikleiter der Klinik für Neurologie sowie Leiter des Muskelzentrums am Universitätsklinikum Magdeburg. Im Gespräch berichtet der Mediziner über seine Erfahrungen mit ALS-Patienten und erzählt, welche Bedeutung die Ice Bucket Challenge für die ALS-Forschung und die Bekanntheit der Krankheit hatte. Auch wenn die neuromuskuläre Erkrankung wahrscheinlich auf lange Sicht nicht heilbar sein wird, gibt es doch Hoffnungen, ihren Verlauf zumindest irgendwann verlangsamen zu können. Wie und wann das sein könnte, erfahren Sie im Podcast. Hören Sie rein!




Folge 07: Leben mit ALS

„Ich werde daran sterben“, sagt Bruno Schmidt über seine Erkrankung. 2014 bekam der heute 54-Jährige die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Seit dem kämpft er jeden Tag gegen die Krankheit und um sein Leben. „Die Krankheit wird es schwer mit mir haben“, hat er kurz nach der Diagnose gesagt.
Und genauso lebt er jeden Tag. 

Er hat den Verein ALS - Alle Lieben Schmidt gegründet und betreibt einen eigenen YouTube-Kanal. Im Gespräch mit der Journalistin Sabine Heinrich spricht Bruno Schmidt offen und ehrlich über sein Leben mit ALS. Er schildert seinen Krankheitsverlauf, beschreibt die Beeinträchtigungen mit denen er und seine Angehörigen täglich leben und erzählt, warum er seinen Körper der Wissenschaft zur Verfügung stellen wird. ALS hat ihn, wie viele andere auch, aus einem aktiven Leben gerissen. Was Bruno Schmidt auszeichnet, ist seine positive Grundeinstellung zum Leben und sein enormer Lebenswille. Ein beeindruckender Mann. Aber hören Sie selbst.




Folge 06: Unser Gedächtnis: Vom Erinnern und Vergessen

Warum hilft uns der berühmte Knoten im Taschentuch als Gedächtnisstütze? Ab wann ist Vergesslichkeit eigentlich eine Erkrankung? Diese und andere Fragen rund um unser Gedächtnis bespricht Moderatorin Sabine Heinrich mit dem Hirn- und Demenzforscher Prof. Emrah Düzel. Der Neurologe ist Sprecher des DZNE-Standorts Magdeburg, Leiter der dortigen klinischen Forschung und Direktor des IKND.

Im Gespräch erklärt Düzel, wo sich in unserem Hirn das Gedächtnis befindet und wie Gedächtnisinhalte dort gespeichert und gefestigt werden. Er erläutert den wichtigen Unterschied zwischen episodischen und semantischen Gedächtnis: Das episodische Gedächtnis bezieht sich auf erlebte, einmalige und mit Emotionen verbundene Ereignisse. Bei Alzheimer ist es bereits sehr früh betroffen. Das semantische Gedächtnis hingegen speichert durch Wiederholung erlerntes Faktenwissen. Mehr zum Erinnern und Vergessen erfahren Sie im Podcast.




Folge 05: Einblicke in die Gedächtnisambulanz

Unter einer Ambulanz kann sich sicher jeder etwas vorstellen. Aber was ist eine Gedächtnisambulanz? Was wird dort untersucht? Kann jeder Patient einfach hierhin kommen? Und wo gibt es solche Einrichtungen überhaupt? Diese und andere Fragen beantwortet Dr. Cornelia McCormick, Ärztin und Psychologin, im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. McCormick ist sowohl Studienärztin am DZNE, betreut also klinische Studien, als auch Assistenzärztin in der Gedächtnisambulanz an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn (UKB).




Folge 04: Demenz ist nicht gleich Demenz

Das Thema Demenz begegnet einem immer häufiger: Ob Betroffener, Angehöriger, Freund, Bekannter, Kollege - Demenz ist inzwischen aus unserer Gesellschaft nicht mehr wegzudenken. Dennoch ist der Informationsbedarf groß, denn Demenz ist nicht gleich Demenz. Über verschiedene Formen der Demenz, ihre Diagnostik, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten spricht Prof. Anja Schneider, Forschungsgruppenleiterin am DZNE und Direktorin der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn, mit Moderatorin Sabine Heinrich. 




Folge 03: Fataler Staffellauf im Kopf

Alzheimer - eine Krankheit, von der jeder schon einmal gehört hat, über die man aber immer noch erschreckend wenig weiß. Klar ist inzwischen, die Erkrankung beginnt schon lange bevor sie sich auch nach außen überhaupt bemerkbar macht. Doch was sind die Ursachen? Wie erfolgt die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Darüber spricht Prof. Michael Heneka, Forschungsgruppenleiter am DZNE und Direktor der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn, mit Moderatorin Sabine Heinrich.




Folge 02: Gut für den Kopf

Was sind erste Anzeichen einer Demenzerkrankung? Nicht immer ist es nur die häufig wahrgenommene Vergesslichkeit. Über die unterschiedlichen Krankheitssymptome spricht Prof. Gerd Kempermann, einer der führenden deutschen Hirnforscher und Sprecher DZNE-Standort Dresden, mit Moderatorin Sabine Heinrich. Der Wissenschaftler forscht über den Zusammenhang von geistiger und körperlicher Fitness. Im Gespräch erläutert er, dass sich Gehirnzellen zwar nicht regenerieren können, es aber durchaus Möglichkeiten gibt, sein Gehirn länger fit zu halten. Damit ist nicht das berühmte „Gehirnjogging“ gemeint – davon hält Kempermann wenig, sondern möglichst lange körperliche und geistige Aktivität.




Folge 01: Hilfe, die ankommt

Die medizinische und pflegerische Versorgung von Demenz-Erkrankten ist eine der größten Herausforderungen unserer Gesellschaft. Das sagt Prof. Wolfgang Hoffmann, Experte für die Versorgung von Menschen mit Demenz und Sprecher des DZNE-Standorts Rostock/Greifswald, im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. In Deutschland leben rund 1,7 Millionen Menschen mit dementiellen Veränderungen, Tendenz steigend. Die zunehmende Zahl belastet unser Gesundheitssystem personell und finanziell. Zwar wird die große Mehrheit Zuhause betreut, für pflegende Angehörige bedeutet das aber eine hohe körperliche und seelische Belastung.






Kooperationen

Mit Musik gegen Demenz
Gürzenich Orchester, DZNE und Deutsche Demenzhilfe kooperieren für geistige Gesundheit.

Mit Beginn des Jahres 2020 haben die Deutsche Demenzhilfe, das DZNE und das Gürzenich Orchester Köln ihre Kooperation beschlossen. Mit der Kooperation bündeln die Partner ihr Wissen über die Verbindung zwischen nachhaltiger Leistungsfähigkeit des Gehirns und Musik. Ihr Ziel ist mehr Aufmerksamkeit für, und gesellschaftliches Engagement gegen die steigende Zahl von Demenzerkrankungen, die unsere älter werdende Gesellschaft immer stärker herausfordert.  Demenz ist schon heute eine der häufigsten Krankheiten im Alter und wird aufgrund der demographischen Entwicklung in den kommenden Jahrzehnten noch deutlich zunehmen. Der Genuss und die Produktion von Musik sind ein  wirksames Mittel, um sich geistig und sozial fit zu halten. Die Kooperation wird mehrere gemeinsame Aktivitäten umfassen, über die die Kooperationspartner gemeinsam im Laufe des Jahres noch berichten werden.

Pressemitteilungen

29.11.2021
Kuratorium beschließt Projektförderungen 2022 und Namensänderung der Stiftung

Insgesamt wird die Deutsche Demenzhilfe im nächsten Jahr elf Projektvorhaben am DZNE fördern. Das und die Namensänderung der Stiftung hat das Kuratorium auf seiner jährlichen Sitzung am 17. November beschlossen.

 

 

22.03.2021
Stiftung Deutsche Demenzhilfe fördert ab April 2021 fünf Nachwuchswissenschaftler*innen aus dem Innovative Minds Program

Fünf junge Nachwuchswissenschaftler*innen an den DZNE-Standorten Berlin, Bonn und Tübingen erhalten in diesem Jahr eine Förderung aus dem Innovative Minds Program der Stiftung Deutsche Demenzhilfe.

13.11.2020
Stiftung Deutsche Demenzhilfe begrüßt Ulrich Voigt als neues Kuratoriumsmitglied

Stiftung fördert Projekte im Bereich der Demenzforschung mit über 140.000 Euro

20.10.2020
Deutsche Demenzhilfe verliert überzeugten Förderer

Mit dem Tod des ehemaligen Ministerpräsidenten NRW Wolfgang Clement verlieren die Stiftung Deutsche Demenzhilfe und das DZNE einen starken Unterstützer der Forschung gegen Demenz.